さい帯血移植症例報告データの取り扱いに関するご報告とお願い
2009年以前にさい帯血移植を受けられた患者様へ
平素より、さい帯血バンク事業にご理解をいただきありがとうございます。
さて、さい帯血バンク事業においては、その発足以来、さい帯血の提供による医学的・疫学的な評価を行っていくことを目的として、さい帯血移植が行われたのち、「移植症例報告」を移植施設担当者より私ども東海臍帯血バンクにご報告いただき情報管理をしておりました。
この度、日本造血細胞移植学会、日本小児血液学会、財団法人骨髄移植推進財団、日本さい帯血バンクネットワークの4組織にて、移植情報を一元管理することの合意が得られたため調印の後に2010年7月1日に日本造血細胞移植学会中心に開発された移植データ管理ソフト(通称：TRUMP)の運用が始まりました。
それに伴い、今までバンクで情報管理していた「移植症例報告」を日本造血細胞移植学会および日本さい帯血バンクネットワークにてTRUMPで運用可能にした後に移植した施設へ返還し、移植施設で運用中のTRUMPに取り入れていただくことになりました。
しかしながら、2009年11月16日以前にさい帯血移植を行う際にご署名いただいた患者様の同意書には、さい帯血の移植に関する情報の取り扱いについては、「東海臍帯血バンクに報告」という記述をしておりますが、日本造血細胞移植学会への情報提供に関しての同意を得ておりませんでした。
つきましては、患者様のさい帯血移植の症例報告の情報を日本造血細胞移植学会へ提供し、その後に当該移植施設へ返還することの同意をいただきたくお願い申し上げます。
また、バンクで保管している「移植症例報告」の情報は、患者様の個人情報は匿名化されております。併せて、個人情報の取り扱いに関しましては、「医療・介護関係事業者における個人情報の適切な取り扱いのためのガイドライン」を遵守しておりますことを申し添えます。
なお、患者様の個人情報に関して異議のある方は削除いたします。また、その他ご質問・お問い合わせ等がございましたら、下記のさい帯血バンク事務局までお願い致します。
さて、さい帯血バンク事業においては、その発足以来、さい帯血の提供による医学的・疫学的な評価を行っていくことを目的として、さい帯血移植が行われたのち、「移植症例報告」を移植施設担当者より私ども東海臍帯血バンクにご報告いただき情報管理をしておりました。
この度、日本造血細胞移植学会、日本小児血液学会、財団法人骨髄移植推進財団、日本さい帯血バンクネットワークの4組織にて、移植情報を一元管理することの合意が得られたため調印の後に2010年7月1日に日本造血細胞移植学会中心に開発された移植データ管理ソフト(通称：TRUMP)の運用が始まりました。
それに伴い、今までバンクで情報管理していた「移植症例報告」を日本造血細胞移植学会および日本さい帯血バンクネットワークにてTRUMPで運用可能にした後に移植した施設へ返還し、移植施設で運用中のTRUMPに取り入れていただくことになりました。
しかしながら、2009年11月16日以前にさい帯血移植を行う際にご署名いただいた患者様の同意書には、さい帯血の移植に関する情報の取り扱いについては、「東海臍帯血バンクに報告」という記述をしておりますが、日本造血細胞移植学会への情報提供に関しての同意を得ておりませんでした。
つきましては、患者様のさい帯血移植の症例報告の情報を日本造血細胞移植学会へ提供し、その後に当該移植施設へ返還することの同意をいただきたくお願い申し上げます。
また、バンクで保管している「移植症例報告」の情報は、患者様の個人情報は匿名化されております。併せて、個人情報の取り扱いに関しましては、「医療・介護関係事業者における個人情報の適切な取り扱いのためのガイドライン」を遵守しておりますことを申し添えます。
なお、患者様の個人情報に関して異議のある方は削除いたします。また、その他ご質問・お問い合わせ等がございましたら、下記のさい帯血バンク事務局までお願い致します。
2010年12月13日
中部さい帯血バンク（旧:東海臍帯血バンク）事務部
住所：愛知県瀬戸市南山口町539-3
愛知県赤十字血液センター4階
電話：0561－85－5222